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miércoles, 29 de junio de 2016

Lo que "se me desencadenó"

He tratado de escribir esta entrada varias veces, pero me interrumpo y días después elimino el borrador. Ayer por fin logré escribir hasta terminarla; me propuse revisar y publicar hoy... Va a ser que sí. Trata de lo que se me desencadenó a partir de la experiencia de estar con B en el hospital. Allá por el mes de marzo...

Al principio, tenía necesidad de hacer catarsis y contar exactamente cómo fue esa tarde y esa noche. Ya no siento esa necesidad y además no quiero dramatizar. Gracias a Dios, no puedo hablar, en realidad, de una "hospitalización": simplemente tuvimos que esperar seis horas en el área de urgencias para que le hicieran una tomografía. Que le asignaran una cuna y me dieran una silla, podría tomarse como un modo de hacer menos incómoda la espera, pero a mí me provocó sentir que la niña estaba internada. Cada procedimiento fue como tortura china para ella y yo no podía consolarla con teta porque le indicaron ayuno.

Lo que nos llevó ahí fue una bola en la cabeza: un chichón, según diagnosticamos mi amiga repostera y yo. La doctora del consultorio gratuito más cercano me envió a hacerle un ultrasonido de inmediato: dijo que el chichón -no recuerdo cómo lo llamó- estaba muy grande y que estaba "saliendo líquido". No he tenido peor imagen mental que la de líquido cefalorraquídeo saliendo del cerebro de mi hija. Mientras caminaba de regreso a mi casa, empujando la carriola lo más rápido que podía, hablaba con Dios para oírme a mí misma: "yo te la encargo todos los días... tú la quieres más que yo".

Contacté a nuestra pediatra particular -que es una estrella- y quedamos en ir a verla al hospital público donde también trabaja. El ultrasonido no era apropiado; sería una radiografía y dependiendo de lo que saliera, tal vez una tomografía. En ese punto de la aventura, yo ya había referido varias veces que B no se golpeó, que no la perdí de vista sino unos segundos y que en esos segundos no lloró ni pasó nada especial. El abultamiento lo noté al bañarla y como la baño todos los días, sabía que no estaba el día anterior. La niña, como si nada.

Los rayos X mostraron una fisura craneal del lado en que no había chichón. Seguramente una vez en el pasado, sí se pegó duró. La doctora dijo que era como una rasgadura en una cáscara de huevo que no llega a quebrarse: que no había problema. Lo raro es que no apareciera nada del lado del bendito chichón: porque era enorme. La doctora lo mostró a otros médicos y todos se sorprendían -o eso me pareció-: era muy alto y prácticamente tenía la longitud de la mitad de la cabeza. Todos asumieron que la causa era un golpe. La doctora me notificó, con su amabilidad de siempre, que se había dado parte al ministerio público: que se hace siempre que llega un menor con un golpe en la cabeza. Hasta ahí estábamos bien, pero terminó su turno y el resto del personal del hospital no se portó como ella.

Varias personas me han dicho que el trato que me dieron se debe a que ven cosas terribles. Me consta que llegó una señora con un muchacho quemado y cuando le preguntaron cómo pasó (la quemadura), respondió a la defensiva: "pues se quemó". ¡Así nada más! Pero aunque entiendo cómo deben sentirse, su trabajo no es juzgar.

El caso es que mis dichos no tenían sentido. Les decía que entendía que aquello debía ser el resultado de un golpe, pero que nunca se pegó delante de mí y nunca dejó de estar delante de mí. La peor fue la anestesióloga:

- ¿A qué hora empezó a vomitar?
- No ha vomitado.
- ¿Qué le pasó?
- No le pasó nada.
- A ver, señorita -dirigiéndose a la enfermera- ¿usted sabe qué pasó?, porque la señora no sabe nada.

La prepotencia merma el profesionalismo. ¿No saben que deben presentarse, explicar qué van a hacer? ¿Que los menores tienen derecho a estar acompañados en todo momento por su cuidadora o cuidador? Al menos, la indignación me hizo recuperar capacidad cognitiva. Antes de eso, la trabajadora social me había entrevistado y tuve que pensar antes de responder mi nombre. Como resultado, se levantó el reporte de que yo estaba en shock y se sospechaba omisión de cuidados o maltrato. Tal vez contribuyó a levantar sospechas, que yo repitiera: "lo siento, lo siento mucho". Quién sabe. El caso es que una semana después, tuve que ir a declarar a una agencia del Ministerio Público. Cuando me leyeron lo que se reportó del hospital, sentí como si el estómago se me diluyera.

En este punto, porque no sé dónde más, quiero volver a mencionar a nuestra pediatra. Tengo la fortuna de que Dios ponga en nuestro camino a los profesionales indicados; pero con la pediatra nos sacamos la lotería. No me sorprendieron sus consideraciones ni sus decisiones acertadas; me sorprendió verla tratando a cada persona del mismo modo respetuoso y amable; incluso a una mujer que se quejaba del servicio.

Otra profesional que Dios puso en nuestro camino con propósito muy diferente fue la trabajadora social. Cuando llegó a entrevistarme, B por fin dormía.

Dije por primera vez, digamos "oficialmente", que el papá de B y yo no somos esposos. Él tenía pocos días de haberse ido de la casa y decir la frase me impactó. La trabajadora asumió que él no figuraba y cuando expliqué que le veíamos todos los días, que estaba esperando afuera, concluyó que él tenía otra familia. Dada esa forma de sacar conclusiones -erradas-, me dio miedo que se me escapara algo que pudiera hacer pensar que nuestra familia fuera mala para mi niña. De por sí, yo tenía trabajo interior pendiente en ese tema.

Tampoco había dicho "oficialmente", fuera de una consulta médica, que B tiene Síndrome de Turner (ST). Creo que "decir" inscribe nuestra realidad en la realidad de los otros y eso cambia nuestra realidad. No sé si por eso fueron apareciendo incidentes:

- Al día siguiente del hospital, su papá me contó que cuando por fin nos dieron el alta y fue a acompañar a la bebé mientras yo me encargaba de los trámites, se refirieron a ella como "la niña Turner". Me dio rabia. No es la "niña tal-cosa", tiene un nombre. En todo caso, sería la niña con una bola en la cabeza porque por eso estábamos ahí. Pero más me vale entender cómo pueden convivir los demás con la diferencia. Hay grupos de Facebook en los que las mujeres con ST se definen a sí mismas como "chicas Turner", son parte de una comunidad, es parte de su identidad.

- Esa misma semana fuimos a ver a un amiguito bailar y entre el público, una jovencita con discapacidad cognitiva me preguntó: "¿Tu niña es especial?" Dije "no" lo más rápido que la palabra pudo salir de mi boca. Una respuesta tajante y apresurada que llevaba implícito: "como tú: no". La misma mirada que no quiero para mi hija. "Un poquito especial, sí", me corregí. Tengo tanto que trabajar en mi forma de mirar.

- En la Agencia del Ministerio Público, cuando mencionaba los rasgos físicos del ST, la encargada me dijo: "sí le noté en los ojos". Y me inflamé. Lo dijo con normalidad, pero yo pensé que no tenía nada que notarle a los ojos de mi niña, excepto que son preciosos. Cómo si hubiera algún problema con que se note.

Esa noche famosa, como a las tres de la mañana, el médico de guardia me dijo que la tomografía no mostraba ningún daño; que tal vez, la inflamación era una especie de linfedema, como los característicos en pies y manos del ST. La señorita que me tomó la declaración en el Ministerio Público se centró en esa posibilidad, que tomó como hecho. Semanas después, en la consulta rutinaria con la pediatra, la doctora me aclaró que el abultamiento estaba lleno de agua. Quién sabe por qué. Hay mucho que no se sabe.

Por último.- Hace meses, cuando vi ESTE VIDEO, me sentí identificada con la sensación de este papá; no tanto por haber fallado sino con mucho miedo de fallar -de fallarle a ella-: por decir o no decir, por sentir esto o aquello, por lo que no me quede tan claro. Él dice: "por karma necesito arreglar lo que acaba de suceder", "quería dejar esto en claro públicamente, para mí mismo". Algo de eso había en mi necesidad de escribir.

Silvia Parque

miércoles, 3 de febrero de 2016

Consulta al pediatra me hace feliz

Mi pediatra estrella envió a B a consulta con un especialista en neurodesarrollo para asegurarnos de que todo va bien. Hoy fuimos, y todo va bien. Eso ya me hace feliz, pero hay más:

Primero: qué persona más amable. Así da gusto pagar un servicio. Porque no solamente los médicos abrumados por la falta de recursos en el ámbito público pueden ser poco amables; también se ve en las consultas privadas.

Como era de esperarse, el doctor preguntó cosas... cosas básicas como cuánto pesó y midió la niña al nacer. Y yo no supe. No me sé esos datos. Una vez, dije que nació el 19 de abril y nació el 18. El padre no podía creerlo, y yo espeté algo como: "pues yo la cuido todo el día, la baño, la cargo, le doy de comer, le cambio los pañales; no será tan importante una fecha, comparado con eso". Pero cuando lo platiqué entre otras madres, resultó que nadie nunca ha olvidado qué días nacieron sus hijos. Yo, la verdad es que olvido más cosas. En la consulta normal de cada mes, la doctora suele preguntar cosas de las que no tengo idea. Creo que la vez pasada preguntó cuánta leche de fórmula toma. ¡Yo no sé! Toma cuando pide, lo que pide, y yo no voy sumando onzas a lo largo del día... bueno: ahora sí lo hago de vez en cuando, por si vuelve a preguntarme. Pero así ha sido siempre con las preguntas... cuando el papá nos acompaña, él responde.

El caso es que hoy le dije al doctor: "Debo ser la única mamá que no sabe esas cosas, ¿verdad?" Y me dijo que no. Me dijo que no, como quien dice "pase usted al cielo, ya puede disfrutar de la gloria por la eternidad". Lo dijo con una gran sonrisa y yo fui feliz.

Luego me explicó cosas, bla, bla, bla, y en cierto momento dijo, como un juez de un concurso de pasteles: "el vínculo con la madre, excelente". Más bla, bla, bla explicativo y demás; pero, ¡vaya!: recordé el miedo que tenía cuando B nació, de hacer algo terrible para su conexión conmigo. Hubo días, en esa cuarentena en la que nos conocíamos, que yo me quedaba mirándola y me veía en sus ojos, y le huía a mi reflejo temerosa de que al estar viéndome a mí misma, no la estuviera viendo a ella. Luego me ocupé de criar y de seguir viviendo, y esos temores se fueron archivando, pero debía haber algo de ellos porque cuando este médico "aprobó" nuestro vínculo, me sentí aliviada y feliz.

Más adelante, el doctor me mostró ejercicios de estimulación con B como modelo obligada, y ella, como yo esperaba, mostró su disgusto, más intensamente de lo que yo esperaba. Su papá le canta "todo lo que quiero es todo lo que quiero" en momentos como ese, que en el rato de la consulta fueron tres. Comentando al respecto, le dije al doctor que es muy voluntariosa, enfatizando el "muy". Él me dijo que no, que esperara a después del año para hablar de voluntad, que ahora eran reacciones, temperamento, nada más. Y también me sentí feliz. Dijo algo así como que le diéramos una oportunidad. Yo dije, como si acabara de descubrirlo: "entonces el drama en cada cambio de pañal es nada más su defensa contra algo extraño que está ocurriendo en el mundo", y me dijo que sí. Y me sentí y me siento feliz.

Silvia Parque

martes, 3 de febrero de 2015

El regalo del perfil de mi doctora

Hoy, en la consulta de rutina con mi ginecóloga, tratamos el tema del parto y los primeros momentos de la niña. Yo tenía una lista de cosas por mencionar:

- Posición para el parto...
- Apego inmediato... alojamiento conjunto...
- Características del cuidado neonatal...
- Características de la anestesia (que espero no utilizar)...

En cuanto mencioné lo primero, ella empezó a hablarme una por una, de todas las cosas de mi lista, describiéndome su forma de trabajar, que es exactamente lo que pensé que tendría que solicitar o negociar. Era de esperarse porque la elegí en función de su perfil, afín a lo que llaman "parto humanizado", "parto natural" y similares; pero de cualquier manera, me siento como si acabara de recibir un gran regalo.

Silvia Parque

lunes, 10 de noviembre de 2014

Encontrando a un médico en la era de Internet

Debía encontrar un médico especialista. Lo primero que pensé fue en preguntar a los conocidos de confianza; pero no tenía mucho tiempo, y sabía que las necesidades de atención de mis conocidos, han sido diferentes a las mías. Consideré la distancia hacia el consultorio. Como no tengo coche, puede hacerse muy complicado ir a lugares que queden lejos. Pero tampoco iba a elegir a alguien en quien requiero confiar para hacer un trabajo importante, por el hecho de que consultara cerca de mi casa... que por cierto está lejos de ubicarse en la mejor zona de la cuidad.

Fui a la Sección Amarilla, para empezar por algún lado. El especialista con un consultorio cercano a mi casa, tiene un nombre que no me inspira confianza: me recuerda al Centro de Salud -de atención pública-, en el que he tenido variopintas experiencias inclinadas a "preferiría no regresar". Si alguien piensa que el nombre de una persona no tiene relación alguna con su capacidad, profesionalismo, etc., me declaro completamente de acuerdo. Pero eso sentí, y lo que siento cuenta mucho en las elecciones de mi vida personal. Podía darle una oportunidad -no es que el médico la esté pidiendo...-, pero aunque siempre hay el riesgo de que una quede insatisfecha, prefiero no arriesgarme a pagar honorarios, ya yendo con una mala predisposición. Google Maps me mostró cómo se ve afuera de su consultorio, y la foto también jugó en contra.

Lo más importante era que necesito a alguien cuya "visión sobre la salud", por llamarla de alguna manera, sea compatible con la mía. Así que entré a una página de internet de una organización local que tiene esta visión. Aunque se ofrecen a recomendar médicos, hay que contactarlos para que lo hagan: no tienen una lista desplegada en la página. Tomé palabras clave de los temas asociados con la atención que necesito, desde la visión que prefiero, y Google volvió a remitirme a la página recién visitada, pero a la sección de testimonios. Ahí, una persona comenta su experiencia y menciona a dos médicos; del primero, no dice el nombre, porque terminó dejándolo por razones que yo compartiría, y luego dice con quién fue a parar, y lo bien que le fue. Su descripción toca los puntos clave necesarios para conocer el trabajo -en ese caso- de la doctora.

Esa era la persona que necesitaba. Así que volví a Google, a buscarla a ella. Su consultorio queda prácticamente en un extremo opuesto de la ciudad, en relación al lugar en el que vivo. En camión, tal vez tendría que tomar dos rutas, y tal vez caminar... nada operativo; en taxi saldría carísimo. Extrañamente, la dificultad me hizo confirmar en la sensación, que era la persona a la que quería consultar; como he dicho, lo que siento cuenta mucho. Encontré un foro en el que otra persona la recomienda, y afortunadamente, también relata por qué. Gracias a Google, pude ver que pertenece a un par de asociaciones: una que según yo, aumenta sus credenciales, y otra que me confirma que será compatible con mi forma de pensar; vi que participó en tal congreso, y que además del primer consultorio sobre el que me enteré, atiende en una Clínica mucho más cercana a mi ubicación. Entré a la página de la clínica; me gustó; vi el precio de algunos de sus servicios, y me parecieron razonables. Finalmente, entré al perfil de Linkedin de la doctora. Ahora voy a hacer una cita.

Pensé en qué importante es ahora, la "cara" del profesional que se muestra en Internet, en qué importante puede ser que las recomendaciones se hagan públicas...

Silvia Parque